收藏本站
热线:0431-960011
吉林新闻 评论焦点
便民服务 视觉天下
购物逛街 美食娱乐健康亲子婚庆服务房产家居
金融理财 教育培训车行天下家电数码旅游休闲

您当前的位置:首页 > 新首页 > 热点新闻

时间:2014-12-10 11:09:45  来源:四川在线  
关键词:渐冻人 眨眼 自传 中国梦想秀

     hhh大吉林网

    hhh大吉林网

    成都人龚勋惠计划站上《中国梦想秀》,希望自传能得到认购hhh大吉林网

        渐渐四肢无力失去控制,无法自主运动,进而口舌失灵,不能说话,呼吸吞咽困难,全身瘫痪,靠胃篓灌食,呼吸机维持生命,看着自己的身体,一步步衰亡,一个个器官逐渐失去功能,而思维、记忆、感觉却清晰无比,无法逃离,只能等待死亡的降临,这就是‘渐冻人’的经历与感受。——《美丽冻人——绝症中的坚守》前言hhh大吉林网

        相比其他患者,61岁的成都人龚勋惠无疑是成都渐冻人患者群体中最牛的一位。龚勋惠12年患病史已是全国最长龄患者第一梯队,她还同时管理全国多个QQ群、自己网购家里物件,炒股、指导做菜样样拿手。hhh大吉林网

        今年1月开始,龚勋惠开始写书,描写自己经历,以及患病多年来的总结护理知识,这样由渐冻人写自传的书籍在中国还是头一遭。12万字、318页,每天少则800字、多则3000字,龚勋惠靠着眼球移动打字,完成了作品。hhh大吉林网

        全国首本 渐冻人患者写自传hhh大吉林网

        “我这样的情况都能像正常人一样去旅游!我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪!”hhh大吉林网

        从2003年起,成都人龚勋惠发病至今已有12年。这个与癌症、艾滋病、白血病齐名号称“世界五大绝症”的渐冻人症一直折磨着她。hhh大吉林网

        渐冻人写书,龚勋惠不是头一位,渐冻人写自传龚勋惠却拔得头筹。“渐冻人患者写的书,我叔叔给我读过3本。读书的目的是要了解他们写的什么,其中1本还是中国台湾渐冻人患者写的。但是他们的书都是说道理,没有个人经历,也没有疾病知识和护理知识。”通过头控电脑,龚勋惠移动眼球与外界交流,电脑是她的另外一双手。hhh大吉林网

        龚勋惠还管理着5个QQ群,那里是4000多名病人及家属的网上交流平台,她每天大概要花15个小时和天南海北的病友交流。生活中,龚勋惠是家里的主心骨,家里衣服鞋帽、丈夫的工资统统由她负责。医学界称渐冻人生命最多能维持3到5年,龚勋惠12年坚守在全国渐冻人群体中也是长龄第一梯队。hhh大吉林网

        今年9月,龚勋惠全家前往泰国甲米旅游。“我所有日程安排都告诉了群里,我旅游的目的,就是告诉所有的渐冻人,我这样的情况都能挑战正常人,像正常人一样去旅游!我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪!”龚勋惠说。hhh大吉林网

     hhh大吉林网

     hhh大吉林网


下一篇:返回列表
    “瘫痪”男子沿街乞讨 卸妆后健步如飞 济南6岁失学女孩帮奶奶扫马路 成“环卫工” 中国多地遭寒潮袭击大幅降温 乾陵千年石刻被“美白” 游客感觉被“穿越”
关于我们 | 发行站点 | 联系我们 | 网站地图